Rijnsburg, 8 september 2023

Usher Actie Rijnsburg doneert ruim 40.000 euro aan levensverbeterende behandeling van het Ushersyndroom

Doof en blind worden; dat wil toch niemand? 

Al jaren zet een team enthousiaste Rijnsburgers zich in om geld in te zamelen voor mensen die leven met het Ushersyndroom. Sinds enkele jaren kampt namelijk één van de teamleden van ‘Usher Actie Rijnsburg’ met deze vreselijke ziekte, waarbij zowel het gehoor als het zicht steeds verder afneemt. Ook dit jaar kunnen zij weer een fantastisch bedrag doneren aan Stichting Ushersyndroom!  Het ‘Usher Actie Rijnsburg’ heeft een bedrag over kunnen maken van € 42.055,- aan de landelijke Stichting Ushersyndroom.

Van flessenactie tot loterij.
Elk jaar opnieuw organiseren zij, met hulp van vele fantastische donateurs, leuke evenementen. Van een sponsorloop voor kinderen tot een flessenactie en de jaarlijks terugkerende, inmiddels welbekende, feesten. Ook dit jaar vond er weer een uniek feest plaats. Al varend over het IJ in Amsterdam werd er door zo`n 100 mensen feest gevierd. Daarnaast heeft het Rijnsburgse team een loterij geregeld met prachtige prijzen. Allemaal belangeloos beschikbaar gesteld door lokale en regionale kanjers. Het resultaat was meer dan fantastisch!

Dicht bij een medicijn.
En dat is niet voor niets! Want er worden flinke stappen gemaakt in de weg naar een medicijn! De ontwikkelingen zijn hoopvol. Het doel van Stichting Ushersyndroom is om in 2030 behandeling mogelijk te maken. Er wordt op dit moment hard gewerkt aan een vorm van gentherapie. Deze innovatieve benadering richt zich op het herstellen van de genetische mutaties die verantwoordelijk zijn voor de ziekte.

Usher Actie Rijnsburg blijft actief.
Het Ushersyndroom treft ongeveer 1 op de 20.000 mensen wereldwijd en heeft een verwoestend effect op het leven van degenen die ermee te maken hebben. Mensen met het Ushersyndroom worden geconfronteerd met uitdagingen op het gebied van communicatie, mobiliteit en onafhankelijkheid. Bij allerlei dagelijkse zaken hebben zij hulp nodig. Daarom is er dringend behoefte aan behandelingsopties om de levenskwaliteit te verbeteren. En daarom blijft ‘Usher Actie Rijnsburg’ zich inzetten om deze vreselijke ziekte een halt toe te roepen.

Nieuwe activiteiten.
Ook het komend jaar staat er weer veel leuks op stapel. Een sporttoernooi, kinderevenement, weer een uniek feest en de welbekende loterij. Volg Usher Actie Rijnsburg op facebook of Instagram voor de laatste ontwikkelingen of check www.usheractierijnsburg.nl. Hier kun je het hele jaar door ook een donatie doen.